2α Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

2^α  Απριλίου,

Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

Η Γενική Συνέλευση το Ο.Η.Ε. καθιέρωσε από το 2008 την 2 Απριλίου ως παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό.

Παρά το γεγονός ότι έχει περάσει ήδη μία δεκαετία από τότε, η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό,  η ημέρα αυτή δεν έχει μετεξελιχθεί θεσμικά, σε όλα τα επίπεδα Διοίκησης, αιρετής ή μη, σε κάτι περισσότερο από έκφραση συμπάθειας και κατανόησης προς αυτήν την δύσκολη και ιδιαίτερη αναπηρία.

Δεν έχει μετουσιωθεί από τα επίπεδα του «πρέπει να γίνουν», σε απολογισμό της Διοίκησης για το «τι έγινε» στην κατεύθυνση της υποστήριξης των Ατόμων με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος και των οικογενειών τους, σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής τους, δηλαδή στην προστασία των δικαιωμάτων τους με την εξασφάλιση της προσβασιμότητας στις υπηρεσίες υγείας, εκπαίδευσης,  απασχόλησης και την εργασίας, πρόνοιας, στον πολιτισμό, στον αθλητισμό, στην αναψυχή.

Θετική εξέλιξη ως προς την προστασία των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, αποτελεί η ψήφιση τον Σεπτέμβριο του 2017, του Νόμου 4488, «Κατευθυντήριες – οργανωτικές διατάξεις υλοποίησης της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες», ως επιβεβαίωση της βούλησης συμπόρευσης με τη διεθνή κοινωνία.

Το άρθρο 73 του ν.4488 προβλέπει ότι «η έκδοση κανονιστικών ή κοινών κανονιστικών πράξεων», κατ’ εξουσιοδότηση του παρόντος μέρους «λαμβάνει χώρα το αργότερο εντός τεσσάρων (4) μηνών από τη θέση αυτού σε ισχύ.».

Η προθεσμία έληξε τον Ιανουάριο του 2018. Εμείς οι γονείς Ατόμων με Αυτισμό, συμμετέχοντας ανελλιπώς στην πρώτη γραμμή του αναπηρικού κινήματος επισημαίνουμε:

Το αναπηρικό κίνημα δεν ξεχνά!

Οι διατάξεις του Ν.4488 μπορούν να αποδειχθούν θετικές, μόνο εφόσον αυτοί που έχουν υποχρέωση να τις υλοποιήσουν, κυβέρνηση, δήμοι, περιφέρειες, αναλάβουν τις ευθύνες τους.

Αυτό είναι το σημείο κλειδί, για να περάσουμε επιτέλους από τη θεωρία στην πράξη. Το αναπηρικό κίνημα θα σταθεί άγρυπνος φρουρός και θα αγωνίζεται διαρκώς για την απρόσκοπτη εφαρμογή τους.

Οι διατάξεις του παρόντος νόμου μπορούν να αποτελέσουν νομοθετική μήτρα και πάνω σε αυτές να χτιστεί ένα νέο νομοθετικό πλαίσιο στη χώρα για τα δικαιώματα των Ατόμων με Αυτισμό και συνοδές αναπηρίες.

Ως γονείς Ατόμων με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος, διεκδικούμε την απόλυτη εφαρμογή της κατοχυρωμένης πανανθρώπινης αξίας της «ΜΗ ΔΙΑΚΡΙΣΗΣ», σε όλες τις υπηρεσίες και δράσεις που αναφέρθηκαν πιο πάνω και ειδικώτερα:

1. Στον τομέα της Υγείας

• Την προστασία του δημόσιου συστήματος υγείας και δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και την παροχή τους σε κάθε Άτομο με Αυτισμό, ασφαλισμένο ή ανασφάλιστο, όπως υπαγορεύει το Άρθρο 25 «Υγεία» της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία,
• Την βελτίωση της προσβασιμότητας των κτιριακών εγκαταστάσεων και του εξοπλισμού όλων των μονάδων υγείας σε όλα τα επίπεδα και την παροχή υπηρεσιών από εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, που δυστυχώς σήμερα δεν υπάρχει,
• Την θέσπιση της νοσηλείας στο σπίτι, ως αντιστάθμισμα της υπάρχουσας αδυναμίας διορισμού εξειδικευμένου ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού στα Νοσοκομεία και οργανωμένα Κέντρα και Μονάδες παρακολούθησης Ατόμων με Αυτισμό
• Την ολοκλήρωση και δημοσίευση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., με πρόβλεψη ουσιαστικής και δωρεάν παροχής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης,
• Την υπογραφή συμβάσεων μεταξύ ΕΟΠΥΥ και παρόχων ειδικής αγωγής και Κέντρων Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας ΑμεΑ ,
• Την ενεργοποίηση και άμεση καταβολή του ειδικού νοσηλείου τροφείου ΣΥΔ, για άτομα με Αυτισμό και λοιπές αναπηρίες,
• Την ενίσχυση της χρηματοδότησης του τομέα της ψυχικής υγείας και του Προγράμματος «ΨΥΧΑΡΓΩΣ», στο οποίο συμπεριελήφθησαν και ήδη λειτουργούν ξενώνες-οικοτροφεία Ατόμων με Αυτισμό.
• Την ενίσχυση της χρηματοδότησης των φορέων λειτουργίας ξενώνων-οικοτροφείων Ατόμων με Αυτισμό, για την συνεχή επιμόρφωση του προσωπικού των,
• Την διασφάλιση της λειτουργίας και την ενίσχυση των Κοινοτικών Μονάδων Ψυχικής Υγείας και Μονάδων διαταραχών του Αυτιστικού Φάσματος (όπως Κέντρα Ψυχικής Υγείας, Κέντρα Ημέρας, Κινητές Μονάδες, Ιατρο-παιδαγωγικά Κέντρα κ.α.), με την απρόσκοπτη χρηματοδότησή τους, που αποτελεί  και κοινοτική υποχρέωση της Χώρας.
• Την διεξαγωγή εκστρατειών ενημέρωσης – ευαισθητοποίησης για την καταπολέμηση του στίγματος σε βάρος των Ατόμων με Αυτισμό και ψυχική αναπηρία,
• Την εφαρμογή προγραμμάτων για την ενίσχυση της αυτο-εκπροσώπησης των Ατόμων με Αυτισμό και ψυχική αναπηρία, καθώς και για την υποστήριξη των οικογενειών τους.

2. Στον τομέα της Εκπαίδευσης

• Την βελτίωση της προσβασιμότητας του συνόλου των κτιριακών εγκαταστάσεων των εκπαιδευτικών μονάδων όλων των βαθμίδων, για τα Άτομα με Αυτισμό, στα πλαίσια του στόχου προώθηση της Αρχής «εκπαίδευσης για όλους», όπως υπαγορεύει το Άρθρο 24 «Εκπαίδευση» της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία,
• Την εφαρμογή του Νόµου 3699/2008 για την «Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση ατόµων µε αναπηρία, στον οποίο εμπεριέχονται ευεργετικές (αλλά εν πολλοίς ανεφάρμοστες) διατάξεις για τα άτομα με Αυτισμό, με τον οποίο η Πολιτεία δεσµεύεται να αναβαθµίζει τον υποχρεωτικό χαρακτήρα της Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης, ως αναπόσπαστο µέρος της υποχρεωτικής και δωρεάν δηµόσιας παιδείας
• Την υλοποίηση των διατάξεων του Νόμου για την διασφάλιση ίσων ευκαιριών, για τους µαθητές µε αναπηρία/ε.ε.α, όπως οι μαθητές με αυτισμό, με φοίτηση, µε ειδικά υποστηρικτικά µέτρα, όπως η παράλληλη στήριξη και τα τµήµατα ένταξης, σε γενικά σχολεία,
• Την αναβάθμιση του θεσμού της παράλληλης στήριξης με την διάθεση επαρκών πόρων για την υλοποίηση του θεσμού, με την πλήρη και όχι την ανεπαρκή κάλυψη των εκπαιδευτικών αναγκών μεγάλου αριθμού μαθητών, που δικαιούνται παράλληλη στήριξη, όπως επισημαίνει στο πόρισμά του και ο Συνήγορος του Πολίτη.
• Έγκαιρη στελέχωση και λειτουργία των τμημάτων ένταξης με την έναρξη της σχολικής χρονιάς και ίδρυση νέων τμημάτων, όταν υπάρχουν μαθητές με διαπιστωμένες ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, ιδιαίτερα  σε απομακρυσμένες, ορεινές ή νησιωτικές περιοχές, οι οποίες, όπως διαπιστώνει και πάλι ο Συνήγορος του Πολίτη, σε πολλές περιπτώσεις δεν ιδρύονται ή δεν στελεχώνονται ή κλείνουν στο μέσον της χρονιάς (άδεια αναρρωτική, εκπαιδευτική ή λοχείας, ή µετακίνηση σε κανονική τάξη) και µη αντικατάστασή τους),
• Την αναβάθμιση των Κέντρων Διαφοροδιάγνωσης, Διάγνωσης και Υποστήριξης (ΚΕΔΔΥ) και την έγκαιρη εξειδικευμένη στελέχωση και λειτουργία τους, ως διαγνωστικού και υποστηρικτικού φορέα,
• Την πρόβλεψη από τον Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., παροχής υπηρεσιών πρώϊμης παρέμβασης σε παιδιά προσχολικής ηλικίας με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος,
• Την πρόβλεψη από τον ίδιο Κανονισμό, της παροχής υπηρεσιών Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης κατ΄οίκον, σε παιδιά, έφηβους και ενήλικες με Αυτισμό, ειδικότερα, σε απομακρυσμένες ή νησιωτικές περιοχές, όπου ελλείπουν ή είναι δύσκολα προσβάσιμες οι Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΣΜΕΑΕ),
• Την διάχυση της δικαιωματικής προσέγγισης της αναπηρίας στα προγράμματα σπουδών συγκεκριμένων πανεπιστημιακών τμημάτων π.χ. νομική (ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία), αρχιτεκτονική (προσβασιμότητα και καθολικός και σχεδιασμός), παιδαγωγικές και καθηγητικές σχολές κ.λπ.,

3. Στον τομέα της Εργασίας

• Την κατάρτιση, με τη συμβολή του Διεθνούς Οργανισμού Απασχόλησης (ILO), μιας ολοκληρωμένης Εθνικής Στρατηγικής για την ένταξη των Ατόμων με Αυτισμό, στον βαθμό που καθίσταται εφικτό, στον κόσμο της εργασίας όπως υπαγορεύει το άρθρο 27 «Απασχόληση και Εργασία» της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και το άρθρο 63 του ν.44888/2017,
• Την μη διακοπή του επιδόματος αναπηρίας σε περίπτωση απασχόλησης ,
• Την παροχή στήριξης σε Άτομα με Αυτισμό και συνοδές αναπηρίες, για την ίδρυση, από τα ίδια ή και με τις οικογένειές τους, Κοινωνικών Συνεταιριστικών Επιχειρήσεων (ν.4430/2016) και την παροχή επιχορηγήσεων στους Κοινωνικούς Συνεταιρισμούς Περιορισμένης Ευθύνης (ΚοιΣΠΕ).

4. Στον τομέα της Πρόνοιας

• Την θέσπιση νόμου για την ημιανεξάρτητη ή ανεξάρτητη διαβίωση Ατόμων με Αυτισμό και συνοδές αναπηρίες, καθώς και για τη θέσπιση του θεσμού του προσωπικού βοηθού, μέσα από την χρηματοδότηση και λειτουργία προστατευμένων διαμερισμάτων
• Την αύξηση της χρηματοδότησης του τομέα της Πρόνοιας,
• Την αύξηση της χρηματοδότησης για τη λειτουργία των ΚΔΑΠ -ΜΕΑ (τουλάχιστον ένα ΚΔΑΠ – ΜΕΑ ανά Δημοτικό Διαμέρισμα) και του Προγράμματος Βοήθεια στο Σπίτι,
• Τον διορισμό προσωπικού για την κάλυψη των κενών θέσεων σε όλες τις μονάδες του συστήματος κοινωνικής φροντίδας,
• Την υπαγωγή των Κέντρων Κοινωνικής Πρόνοιας στις Περιφέρειες της χώρας,
• Την μεταφορά των ΚΕΚΥΚΑμεΑ στους Δήμους της χώρας,
• Την χρηματοδότηση δημιουργίας νέων ΣΥΔ από το νέο ΕΣΠΑ,
• Την δημιουργία σε κάθε Δήμο της χώρας Δομών Ενημέρωσης, Εκπαίδευσης, Ψυχοκοινωνικής Στήριξης και Φροντίδας, κυρίως νέων γονέων παιδιών με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος,
• Την συνολική αξιολόγηση της λειτουργίας του Κ.Ε.Π.Α. καθώς και τη λήψη μέτρων με στόχο, αφενός μεν τη μεταρρύθμιση του θεσμού και τη θέσπιση Σώματος καταρτισμένων πιστοποιητών Ατόμων με Αυτισμό και λοιπές Αναπηρίες, αφετέρου δε την κατάργηση των γραφειοκρατικών διαδικασιών επαναλαμβανόμενων πιστοποιήσεων, όταν μάλιστα ο αυτισμός αποτελεί μία διά βίου αναπτυξιακή διαταραχή.

Στις 3 Δεκέμβρη, κατά την 22^η Συνεδρίαση του Δημοτικού Συμβουλίου,  καταθέσαμε την Διακήρυξη της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με αναπηρία, για ενημέρωση και διαμόρφωση ανάλογων πολιτικών για τα Άτομα με Αναπηρία από τον  Δήμο Κεφαλλονιάς.

Ο Συνήγορος του Πολίτη επίσης, με εκτενέστατο και πλήρως τεκμηριωμένο πόρισμα, επισημαίνει τις τραγικές παραλήψεις όλων των επιπέδων Διοίκησης σε ότι αφορά την προστασία της ισότητας και των Δικαιωμάτων των παιδιών μας με Αυτισμό, στον χώρο της εκπαίδευσης.

Η Κυβέρνηση, οι Περιφέρειες και οι Δήμοι, οφείλουν επιτέλους να τα μελετήσουν και να χαράξουν τις πολιτικές τους, με βάση τον Νόμο 4488/2017 «Κατευθυντήριες – οργανωτικές διατάξεις υλοποίησης της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες»

 Εμείς, ως γονείς Ατόμων με Αυτισμό θα μεταφέρουμε την «ακούσια σιωπή» των παιδιών μας, ως «εκούσια κραυγή» δικής μας αγανάκτησης, κάθε φορά που καταπατούνται τα δικαιώματά τους, έως ότου η Πολιτεία, η Ευρωπαϊκή Ελλάδα του 21^ου αιώνα, μέσα από πράξεις κα όχι λόγια, τα αντιμετωπίζει ως ισότιμους πολίτες της.

Υποστράτηγος ε.α. Ηλίας Παρίσης

Γονέας Ενήλικα με Αυτισμό

Επικεφαλής & Δημοτικός Σύμβουλος της Παράταξης των ΦΙ.Κ.Ο.

Τέως Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων

Ιδρυτικό Μέλος της Ένωσης Προστασίας της Ισότητας & των Δικαιωμάτων Α.μεΑ. «ΥΠΕΡΙΩΝ»