Το 2020 ο Ujwal Chaudhary, ένας µηχανικός Βιοϊατρικής που εργαζόταν τότε στο Πανεπιστήµιο του Tübingen και στο Wyss Center for Bio and Neuroengineering στη Γενεύη, παρακολουθούσε µε έκπληξη στον υπολογιστή του να αποδίδει ένα πείραµα στο οποίο είχε αφιερωθεί επί χρόνια. Ένας 34χρονος παράλυτος άνδρας βρισκόταν ξαπλωµένος ανάσκελα στο εργαστήριο, ενώ το κεφάλι του ήταν συνδεδεµένο µε ένα καλώδιο στον υπολογιστή. Μια συνθετική φωνή πρόφερε γράµµατα στα γερµανικά: “E, A, D…”.
Ο ασθενής είχε διαγνωστεί πριν από µερικά χρόνια µε αµυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), η οποία σταδιακά εκφυλίζει τα εγκεφαλικά κύτταρα που συνδέονται µε την κινητική λειτουργία. Ο 34χρονος είχε απολέσει την ικανότητα να κινεί ακόµα και τους βολβούς των µατιών του και ήταν εντελώς ανήµπορος να επικοινωνήσει – µε ιατρικούς όρους, βρισκόταν σε πλήρως παραλυτική κατάσταση εγκλεισµού (locked-in-state).
Ή τουλάχιστον έτσι φαινόταν. Με το πείραµα του Chaudhary, ο άνδρας είχε µάθει να επιλέγει –όχι µε αυτή καθαυτή την κίνηση των µατιών του, αλλά µε τη σκέψη ότι θα κινήσει τα µάτια του– µεµονωµένα γράµµατα από τη φωνητική ροή του υπολογιστή. Διαλέγοντας ένα-ένα γράµµα, περίπου ένα το λεπτό, διαµόρφωνε λέξεις και προτάσεις.
“Wegen essen da wird ich erst mal des curry mit kartoffeln haben und dann bologna und dann gefuellte und dann kartoffeln suppe”, έγραψε κάποια στιγµή: “Για φαγητό θέλω να φάω κάρι µε πατάτα, µετά µπολονέζ, µετά γεµιστά και µετά πατατόσουπα”.
Ο Chaudhary και οι συνάδελφοί του έµειναν άναυδοι. “Δεν µπορούσα να πιστέψω ότι συνέβαινε”, επισήµανε ο Chaudhary, ο οποίος είναι τώρα διευθύνων σύµβουλος στην ALS Voice gGmbH, µια εταιρεία νευροβιοτεχνολογίας µε έδρα τη Γερµανία. Ο ίδιος δεν παρακολουθεί πλέον τον συγκεκριµένο ασθενή.
Η µελέτη, η οποία δηµοσιεύθηκε στο Nature Communications, αποτελεί το πρώτο παράδειγµα ασθενούς σε πλήρως παραλυτική κατάσταση εγκλεισµού που επικοινωνεί εκτενώς µε τον έξω κόσµο, δήλωσε ο Niels Birbaumer, επικεφαλής της µελέτης και πρώην νευροεπιστήµονας στο Πανεπιστήµιο του Tübingen, ο οποίος πλέον έχει συνταξιοδοτηθεί.
Οι Chaudhary και Birbaumer διεξήγαγαν δύο παρόµοια πειράµατα το 2017 και το 2019 σε ασθενείς που βρίσκονταν σε πλήρως παραλυτική κατάσταση εγκλεισµού και ανέφεραν ότι µπόρεσαν να επικοινωνήσουν. Και οι δύο µελέτες αποσύρθηκαν, ωστόσο, έπειτα από έρευνα του Γερµανικού Ιδρύµατος Ερευνών, η οποία κατέληξε στο συµπέρασµα ότι οι επιστήµονες είχαν βιντεοσκοπήσει αποσπασµατικά τις αντιδράσεις των ασθενών τους, δεν είχαν παρουσιάσει αναλυτικά στοιχεία και είχαν κάνει ψευδείς ανακοινώσεις. Το Γερµανικό Ίδρυµα Ερευνών, κρίνοντας ότι ο Birbaumer διέπραξε επιστηµονικό παράπτωµα, του επέβαλε αυστηρότατες κυρώσεις. Μεταξύ άλλων, του απαγόρευσε για 5 χρόνια να υποβάλλει προτάσεις και να ασκεί καθήκοντα reviewer για λογαριασµό του Ιδρύµατος. Το Ίδρυµα κατέληξε στο συµπέρασµα ότι και ο Chaudhary είχε υποπέσει σε επιστηµονικό παράπτωµα και του επέβαλε τις ίδιες κυρώσεις µε τριετή ισχύ. Τόσο ο ίδιος όσο και ο Birbaumer κλήθηκαν να αποσύρουν τις εργασίες τους. Αυτοί, όµως, αρνήθηκαν.
Η έρευνα ξεκίνησε µε αφορµή τις ανησυχίες που εξέφρασε για τους δύο επιστήµονες το 2018 ένας πληροφοριοδότης: ο Martin Spüler. Ο Birbaumer υπερασπίστηκε την ορθότητα των συµπερασµάτων του και κινήθηκε νοµικά κατά του Γερµανικού Ιδρύµατος Ερευνών.
Το Ίδρυµα δεν έχει γνώση για τη δηµοσίευση της νέας µελέτης και, όπως δήλωσε ο εκπρόσωπός του Marco Finetti, “θα την εξετάσει τους επόµενους µήνες”. Εκπρόσωπος του Nature Communications, που ζήτησε να µην κατονοµαστεί, αρνήθηκε να διευκρινίσει τον τρόπο ελέγχου της µελέτης, αλλά εξέφρασε την εµπιστοσύνη του στη διαδικασία. “Εφαρµόζουµε αυστηρή πολιτική για τη διασφάλιση της ακεραιότητας της έρευνας που δηµοσιεύουµε, µεταξύ άλλων για να εξασφαλίσουµε ότι η έρευνα έχει διεξαχθεί µε υψηλά δεοντολογικά πρότυπα και διαφάνεια”, τόνισε ο ίδιος.
“Θα έλεγα ότι πρόκειται για µια αξιόπιστη µελέτη”, σχολίασε η Natalie Mrachacz-Kersting, ερευνήτρια της διεπαφής εγκεφάλου-υπολογιστή στο Πανεπιστήµιο του Freiburg στη Γερµανία. H ίδια δεν συµµετείχε σε αυτήν τη µελέτη και γνώριζε για τις ανακληθείσες εργασίες στο παρελθόν.
Ωστόσο ο Brendan Allison, ερευνητής στο Πανεπιστήµιο της Καλιφόρνια στο Σαν Ντιέγκο, εµφανίστηκε επιφυλακτικός. “Αυτή η εργασία, όπως και οι υπόλοιπες του Birbaumer, θα πρέπει να αντιµετωπίζονται µε σκεπτικισµό, δεδοµένου του τι έχει συµβεί στο παρελθόν”, τόνισε ο Allison. Σηµείωσε ότι σε µια εργασία που δηµοσιεύθηκε το 2017 η δική του οµάδα είχε περιγράψει ότι ήταν σε θέση να επικοινωνήσει µε ασθενείς σε πλήρως παραλυτική κατάσταση εγκλεισµού, οι οποίοι απαντούσαν µε “ναι” ή “όχι”.
Τα αποτελέσµατα της έρευνας παρέχουν πιθανώς µια προοπτική στους ασθενείς που αντιµετωπίζουν παρόµοια προβλήµατα υγείας, συµπεριλαµβανοµένων των περιπτώσεων ασθενών µε ελάχιστη συνειδητότητα ή σε κωµατώδη κατάσταση, καθώς και στους όλο και περισσότερους ανθρώπους που διαγιγνώσκονται µε ALS παγκοσµίως κάθε χρόνο. Έως το 2040 ο αριθµός τους εκτιµάται πως θα φτάσει τις 300.000.
“Πρόκειται για µια εξέλιξη που αλλάζει τα δεδοµένα”, δήλωσε ο Steven Laureys, νευρολόγος και ερευνητής που ηγείται της επιστηµονικής οµάδας για την αντιµετώπιση περιστατικών σε κώµα στο Πανεπιστήµιο της Λιέγης στο Βέλγιο, ο οποίος δεν συµµετείχε στη µελέτη. “Η τεχνολογία θα µπορούσε να έχει ηθικό αντίκτυπο στη συζήτηση περί της υποβοηθούµενης από γιατρό ευθανασίας σε περιπτώσεις ασθενών σε πλήρως παραλυτική κατάσταση εγκλεισµού ή που έχουν περιέλθει σε κατάσταση “φυτού””, πρόσθεσε. “Είναι πραγµατικά υπέροχο να βλέπουµε αυτό το πείραµα να προχωράει και να δίνει φωνή στις αποφάσεις των ίδιων των ασθενών”.
Πλειάδα µεθόδων έχουν χρησιµοποιηθεί για την επικοινωνία µε ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται. Ορισµένες αφορούν τα βασικά: στυλό και χαρτί, µε τους συγγενείς να γίνονται ευρηµατικοί. Σε άλλες, ο φροντιστής του ασθενούς δείχνει αντικείµενα ή λέει τις ονοµασίες τους και µετά περιµένει κάποια ελάχιστη αντίδραση: ένα ανοιγοκλείσιµο των µατιών ή κάποια σύσπαση των δαχτύλων.
Τα τελευταία χρόνια µια νέα µέθοδος βρίσκεται στο επίκεντρο: οι τεχνολογίες διεπαφής εγκεφάλου-υπολογιστή, οι οποίες στοχεύουν στη “µετάφραση” των εγκεφαλικών σηµάτων ενός ατόµου σε εντολές. Ερευνητικά ινστιτούτα, ιδιωτικές εταιρείες και δισεκατοµµυριούχοι επιχειρηµατίες –όπως ο Elon Musk– έχουν επενδύσει αξιοσηµείωτα ποσά σε αυτή την τεχνολογία.
Τα αποτελέσµατα είναι ανάµικτα, αλλά εντυπωσιακά: ασθενείς που κινούν προσθετικά µέλη χρησιµοποιώντας µόνο τη σκέψη τους – ασθενείς που έχουν υποστεί εγκεφαλικά επεισόδια, που υποφέρουν από σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλες παθήσεις, καταφέρνουν να επικοινωνούν και πάλι µε τους οικείους τους.
Αυτό που δεν µπορούσαν να πετύχουν µέχρι τώρα οι επιστήµονες ήταν να επικοινωνήσουν εκτενώς µε ασθενείς όπως ο άνδρας της νέας µελέτης, ο οποίος δεν µπορούσε να εκτελέσει απολύτως καµία κίνηση.
Το 2017, προτού βρεθεί σε πλήρως παραλυτική κατάσταση εγκλεισµού, ο εν λόγω ασθενής χρησιµοποιούσε τις κινήσεις των µατιών για να επικοινωνεί µε την οικογένειά του. Προβλέποντας ότι σύντοµα θα έχανε ακόµα και αυτή την ικανότητα, η οικογένεια ζήτησε ένα εναλλακτικό σύστηµα επικοινωνίας και απευθύνθηκε στους Chaudhary και Birbaumer, πρωτοπόρους στον τοµέα της τεχνολογίας διεπαφής εγκεφάλου-υπολογιστή.
Κατόπιν έγκρισης του ασθενούς, ο Dr. Jens Lehmberg, νευροχειρουργός και συγγραφέας της µελέτης, εµφύτευσε δύο µικροσκοπικά ηλεκτρόδια σε περιοχές του εγκεφάλου του άνδρα που συνδέονται µε τον έλεγχο της κινητικής λειτουργίας. Έπειτα, επί δύο µήνες, ζητήθηκε από τον άνδρα να σκέφτεται ότι κινεί τις παλάµες, τα χέρια και τη γλώσσα του για να διαπιστωθεί αν θα δινόταν εγκεφαλικό σήµα. Η προσπάθεια δεν απέδωσε κάτι το αξιόπιστο. Τότε ο Birbaumer πρότεινε τη χρήση της ακουστικής νευροανάδρασης: µιας ασυνήθιστης τεχνικής µε την οποία οι ασθενείς µαθαίνουν να χειρίζονται ενεργητικά την εγκεφαλική τους δραστηριότητα. Αρχικά ο ασθενής εκτέθηκε στη συχνότητα µιας νότας, υψηλή ή χαµηλή, που αντιστοιχούσε στο “ναι” ή στο “όχι”. Αυτός ήταν ο “ήχος-στόχος”, τον οποίο έπρεπε να συνταιριάξει µε τη δραστηριοποίηση εγκεφαλικών νευρώνων µε τρόπο που να µπορούσε να ερµηνευθεί ως “ναι” ή “όχι”.
Στη συνέχεια εκτέθηκε σε µια δεύτερη νότα, η οποία αντιστοιχούσε στην εγκεφαλική δραστηριότητα που είχαν ανιχνεύσει τα εµφυτευµένα ηλεκτρόδια. Αφού συγκεντρωνόταν –και φανταζόταν ότι κινούσε τα µάτια του προς τα πάνω ή προς τα κάτω, για να ρυθµίσει αποτελεσµατικά την εγκεφαλική του δραστηριότητα– µπορούσε να αλλάξει τη συχνότητα του δεύτερου ήχου ώστε να ταιριάζει µε τον πρώτο. Κατά τη διαδικασία αυτή, και µε βάση την ακουστική ανάδραση, είχε ανατροφοδότηση σε πραγµατικό χρόνο για το πώς άλλαζε η νότα, και µπορούσε να δυναµώσει τον τόνο όταν ήθελε να πει “ναι” ή να τον µειώσει για να πει “όχι”. Αυτή η προσέγγιση είχε άµεσα αποτελέσµατα. Την πρώτη µέρα που ο άνδρας προσπάθησε, κατάφερε να τροποποιήσει τον δεύτερο τόνο. Δώδεκα ηµέρες αργότερα κατάφερε να συνταιριάξει τον δεύτερο µε τον πρώτο.
“Τότε ήταν που όλα απέκτησαν συνοχή και ο ίδιος µπορούσε πλέον να αναπαράγει αυτά τα µοτίβα”, δήλωσε ο Jonas Zimmermann, νευροεπιστήµονας στο Κέντρο Wyss και συγγραφέας της µελέτης. Όταν ο ασθενής ρωτήθηκε τι φανταζόταν για να µεταβάλει την εγκεφαλική του δραστηριότητα, εκείνος απάντησε: “Την κίνηση των µατιών”.
Τον επόµενο χρόνο ο ασθενής εφάρµοσε αυτήν τη δεξιότητα για να δηµιουργήσει λέξεις και προτάσεις. Οι επιστήµονες δανείστηκαν µια στρατηγική επικοινωνίας που ο ασθενής είχε χρησιµοποιήσει µε την οικογένειά του όταν µπορούσε ακόµη να κινεί τα µάτια του. Οµαδοποίησαν τα γράµµατα σε σύνολα πέντε χρωµάτων. Μια ηλεκτρονική φωνή άρχιζε να ανακοινώνει πρώτα τα χρώµατα και ο άνδρας απαντούσε “ναι” ή “όχι”, ανάλογα µε το αν το γράµµα που ήθελε να επιλέξει βρισκόταν µέσα σε αυτό το σύνολο. Στη συνέχεια η φωνή άρχιζε να προφέρει κάθε γράµµα ξεχωριστά. Ο ασθενής επέλεγε το γράµµα που ήθελε µε τον ίδιο τρόπο. Επαναλάµβανε αυτά τα βήµατα ανά σύνολο, επιλέγοντας γράµµα-γράµµα, ώστε να σχηµατίσει ολοκληρωµένες προτάσεις.
Τη δεύτερη ηµέρα της προσπάθειάς του “έγραψε”: “Πρώτα θα ήθελα να ευχαριστήσω τον Niels και τον Birbaumer”.
Κάποιες προτάσεις του περιελάµβαναν οδηγίες: “Μαµά, κάνει µασάζ στο κεφάλι” και “όλοι πρέπει να βάζουν πιο συχνά τζελ στα µάτια µου”. Άλλες περιέγραφαν επιθυµίες: “Σούπα γκούλας και µπιζελόσουπα”.
Από τις 107 ηµέρες που πέρασε ο άνδρας “συλλαβίζοντας”, τις 44 σχηµάτισε κατανοητές προτάσεις. “Έγραφε” περίπου έναν χαρακτήρα το λεπτό.
“Ήταν εντυπωσιακό”, δήλωσε η Mrachacz-Kersting. Η ίδια εκτίµησε ότι οι “κλειδωµένοι” ασθενείς που θα κρατούν ενεργό το µυαλό τους θα µπορούν να ζήσουν περισσότερο και µε καλύτερη υγεία. Η Mrachacz-Kersting τόνισε, ωστόσο, ότι η µελέτη βασίστηκε µόλις σε έναν ασθενή και θα πρέπει να δοκιµαστεί σε πολλούς ακόµα.
Και άλλοι ερευνητές εµφανίστηκαν επιφυλακτικοί στο να υιοθετήσουν τα ευρήµατα της µελέτης.
Ο Neil Thakur, επικεφαλής της ALS Association, δήλωσε: “Αυτή η προσέγγιση είναι πειραµατική, υπάρχουν ακόµη πολλά που πρέπει να µάθουµε”.
Στο στάδιο που βρίσκεται η έρευνα, η τεχνολογία είναι αρκετά πολύπλοκη για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Το να γίνει πιο φιλική προς τον χρήστη και να επιταχυνθεί η ταχύτητα επικοινωνίας θα είναι επιτεύγµατα ζωτικής σηµασίας, δήλωσε ο Chaudhary. Μέχρι τότε, είπε, “οι συγγενείς ενός ασθενούς µάλλον θα είναι ικανοποιηµένοι µε αυτό που έχουµε”.
“Έχετε δύο επιλογές: καµία επικοινωνία ή επικοινωνία µε έναν χαρακτήρα το λεπτό”, είπε χαρακτηριστικά. “Τι διαλέγετε;”
Ίσως ο πιο ανησυχητικός παράγοντας να είναι ο χρόνος. Έχουν περάσει τρία χρόνια από τότε που τα εµφυτεύµατα τοποθετήθηκαν για πρώτη φορά στον εγκέφαλο του ασθενούς. Έκτοτε οι απαντήσεις του έχουν επιβραδυνθεί σηµαντικά, είναι λιγότερο αξιόπιστες και συχνά αδύνατον να γίνουν κατανοητές, τόνισε ο Zimmermann, ο οποίος περιθάλπει τον ασθενή στο Κέντρο Wyss.
Η αιτία αυτής της επιδείνωσης δεν είναι σαφής, αλλά ο Zimmermann πιστεύει ότι ίσως οφείλεται σε τεχνικά θέµατα. Για παράδειγµα, τα ηλεκτρόδια πλησιάζουν στο τέλος του προσδόκιµου ζωής τους. Ωστόσο η αντικατάστασή τους σε αυτό το στάδιο δεν θα ήταν συνετή κίνηση. “Είναι επικίνδυνη διαδικασία”, δήλωσε. “Ξαφνικά εκτίθεται ο ασθενής σε νέα είδη βακτηρίων µες στο νοσοκοµείο”.
Ο Zimmermann και συνεργάτες του στο Κέντρο Wyss αναπτύσσουν ασύρµατα µικροηλεκτρόδια που είναι ασφαλέστερα στη χρήση. Η οµάδα εξετάζει και άλλες µη επεµβατικές τεχνικές που φάνηκαν να έχουν αποτελέσµατα, σύµφωνα µε προηγούµενες µελέτες σε ασθενείς που δεν βρίσκονταν σε πλήρως παραλυτική κατάσταση εγκλεισµού. “Όσο κι αν θέλουµε να βοηθήσουµε τους ανθρώπους, είναι πολύ επικίνδυνο να δηµιουργήσουµε ψεύτικες ελπίδες”, επισήµανε ο Zimmermann.
* Ο Jonathan Moens είναι ανεξάρτητος δηµοσιογράφος.
Το άρθρο πρωτοδηµοσιεύτηκε στις 23 Μαρτίου 2022, στους “The New York Times”.
© 2022 The New York Times Company
