Μαριάννα Βαρδινογιάννη: Ένας χρόνος χωρίς τη μεγάλη ευεργέτιδα

Στις 24 Ιουλίου του 2023 έφυγε από τη ζωή η Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη, ίσως η πλέον αρχέτυπη ευεργέτιδα της σύγχρονης Ελλάδας. Η κοινωνική προσφορά της ήταν τόσο σημαντική και τόσο μεγάλη σε όγκο και διάρκεια, ώστε η μορφή της είχε ταυτιστεί για την κοινή γνώμη, σχεδόν απόλυτα και αποκλειστικά, με την «Ελπίδα», τον Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Καρκίνο και το Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων που η ίδια οραματίστηκε και δημιούργησε.

Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη, σύζυγος του επιχειρηματία Βαρδή Βαρδινογιάννη, μητέρα 5 τέκνων και γιαγιά 11 εγγονών και ενός δισέγγονου, είχε λάβει δεκάδες τιμητικές διακρίσεις και βραβεία για την συστηματική φιλανθρωπική δράση της. Ήταν επίσης πρέσβειρα Καλής Θελήσεως της UNESCO. Ωστόσο, το έργο ζωής που κατέλιπε ήταν η δημιουργία, κυριολεκτικά εκ του μηδενός, ενός πρότυπου μηχανισμού περίθαλψης παιδιών με νεοπλασματικά νοσήματα

.

Η Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη τόλμησε να υπερβεί το ταμπού της χειρότερης, επί της ουσίας θανάσιμα επικίνδυνης παιδικής παθογένειας, αντιμετωπίζοντας κατά πρόσωπο την «κακιά αρρώστια» όπως συνήθως εξορκίζεται στην καθομιλουμένη ο καρκίνος. Χάρη στις δικές της προσπάθειες -και τη χρηματοδότηση ύψους που η ίδια ουδέποτε διαφήμισε- η Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη δημιούργησε ένα νέο πρότυπο ευεργέτιδας, εστιάζοντας στην ουσία, την αποτελεσματικότητα της παρέμβασης και την άμεση εμπλοκή στην προσφορά, υποβαθμίζοντας εντελώς την προβολή των εκάστοτε πρωτοβουλιών της.

«Εγώ θέλω να συμπάσχω» είχε δηλώσει σε συνέντευξή της η Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη, προσδιορίζοντας τη μέθοδο αλλά και τα κίνητρά της. Εξηγούσε, δε, ότι «είμαι εντελώς αντίθετη στη λογική δωρητών που προτιμούν να δίνουν μια επιταγή και να περιμένουν κατόπιν αναφορά για τα έργα που έγιναν με τη δωρεά τους. Μάλιστα, ορισμένοι από τους συνεργάτες μου στο Δ.Σ. της ‘Ελπίδας’ δεν αντέχουν, κι αυτό το καταλαβαίνω. Εγώ όμως έχω αποφασίσει να συμπάσχω, να συμμετέχω σε οτιδήποτε συμβαίνει στη Μονάδα και τον Ξενώνα. Στις πρώτες μεταμοσχεύσεις μυελού οστών στα παιδιά ήμουν μέσα στο χειρουργείο. Δεν ήμουν χρήσιμη σε τίποτε άλλο, γιατί δεν έχω ιατρικές γνώσεις. Αλλά ήμουν εκεί για να κρατάω το χέρι της μαμάς του παιδιού που εγχειριζόταν».

Έως την αρχή της δεκαετίας του 1990 στην Ελλάδα δεν υπήρχε καμία παιδιατρική μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών. Αυτό σημαίνει πως ήταν πρακτικά αδύνατη η ιατρική περίθαλψη παιδιών που έπασχαν από λευχαιμία, καθώς η μόνη πραγματικά αποτελεσματική θεραπεία του συγκεκριμένου τύπου καρκίνου είναι η μεταμόσχευση μυελού. Ως εκ τούτου, τα παιδιά που έχρηζαν μεταμόσχευσης έπρεπε να νοσηλευτούν σε εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού, στην Ευρώπη ή τις ΗΠΑ, προφανώς με ένα κόστος αστρονομικό για τους γονείς και τους συγγενείς/συνοδούς.

Ενδεικτικά, η θεραπεία των ασθενών, η διαμονή των οικείων τους επί μήνες, ενδεχομένως η πρόσληψη διερμηνέων κ.λπ. συνεπάγονταν αιματηρές δαπάνες (της τάξης των 150.000-500.000 δολαρίων) για τις οικογένειες των παιδιών και το κράτος, το οποίο αναλάμβανε τα έξοδα των επεμβάσεων και της νοσηλείας – αλλά μόνο αυτά. Η καταναγκαστική αυτή μετανάστευση, πέραν της οικονομικής αιμορραγίας, επιβάρυνε ψυχικά τους εμπλεκόμενους, σε συνδυασμό με την αγωνία για το αν εντέλει όλα αυτά είχαν νόημα, εάν δηλαδή το πάσχον παιδί θα σωζόταν.

Έχοντας από πρώτο χέρι εμπειρία αυτής της κατάστασης, η Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη αποφάσισε να παρέμβει δραστικά. Κατ’ αρχάς, έθεσε ως απόλυτη προτεραιότητα για τη δράση της «Ελπίδας» τη δημιουργία αυτόνομης Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, η οποία εγκαινιάστηκε τον Σεπτέμβριο του 1993, σε πρώτη φάση εντός του νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία». Τότε απαρτιζόταν από μόλις 4 κλίνες, έστω και έτσι, όμως ήταν μια αρχή.

Ο πρώτος διευθυντής της Μονάδας, ο καθηγητής Παιδιατρικής και Αιματολογίας του ΕΚΠΑ Στέλιος Γραφάκος, μοιράστηκε με το «Πρώτο ΘΕΜΑ» τις αναμνήσεις του από εκείνη την περίοδο, όταν κανείς δεν φανταζόταν ότι αυτό που γεννιόταν είχε προοπτικές να εξελιχθεί σε ένα άρτιο, υποδειγματικό σύστημα θεραπείας του παιδικού καρκίνου στην Ελλάδα.

«Το 1990 είχα μόλις επιστρέψει από την Αγγλία» διηγείται ο κ. Γραφάκος, επισημαίνοντας ότι «εκεί είχα ειδικευθεί στην αιματολογία και εργαζόμουν στην αιματολογική κλινική του νοσοκομείου Παίδων ‘Αγία Σοφία’. Τότε γνώρισα τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη και ξεκινήσαμε τις πρώτες συζητήσεις για την ανάγκη της ίδρυσης και λειτουργίας στην Ελλάδα μιας μονάδας μεταμόσχευσης μυελού των οστών. Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη είχε αντιληφθεί την αξία, τον ρόλο, την προσφορά της Μονάδας σε πολλαπλά επίπεδα (επιστημονικά, ιατρικά, ασφαλιστικά, κοινωνικά) και εργαζόταν επίμονα και συστηματικά για την ίδρυσή της. Τις 4 κλίνες της πρώτης φάσης, το 1995 ο Σύλλογος ‘Ελπίδα’ κατάφερε να τις διπλασιάσει. Και πάλι όμως αυτό δεν ήταν αρκετό. Το πρόβλημα λύθηκε οριστικά με τη δημιουργία της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων, όπου μεταστεγάστηκε η Μονάδα. Σήμερα υπάρχουν 18 κλίνες, που σημαίνει άμεση νοσηλεία, χωρίς καθυστέρηση, όσων παιδιών χρειάζονται μεταμόσχευση.

» Η Μονάδα αυτή δεν θα υπήρχε χωρίς τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Είχε την ευφυΐα, τη διορατικότητα και την ευαισθησία να την ιδρύσει. Και για να είμαι ειλικρινής, το 1990 κανείς δεν πίστευε ότι μπορεί να υλοποιηθεί αυτό που οραματιζόταν. Συνεργαστήκαμε εξαιρετικά από την αρχή. Δεν συναντάς εύκολα ανθρώπους όπως εκείνη. Το χάρισμα της Μαριάννας Βαρδινογιάννη ήταν πως ήξερε να ακούει, είτε μιλούσε με τα παιδιά, είτε με τους γονείς, είτε με γιατρούς, νοσηλευτές, με επιστήμονες και άλλους ειδικούς από το εξωτερικό όπου ταξίδευε συνέχεια για να δανειστεί γνώση και τεχνογνωσία για τη Μονάδα. Επιπλέον απόδειξη γι’ αυτό είναι ο Ξενώνας ‘Ελπίδα’, ο οποίος εγκαινιάστηκε το 1999. Η Μαριάννα είχε σκεφτεί εξαρχής πως θα μπορούσε να βοηθηθεί και να στηριχθεί πρακτικά, οικονομικά και ψυχολογικά κάθε οικογένεια που ερχόταν στην Αθήνα από την επαρχία».

Η ανέγερση του Ογκολογικού Νοσοκομείου Παίδων σαν ξεχωριστή εγκατάσταση από το Παίδων «Αγία Σοφία», ολοκληρώθηκε τον Οκτώβριο του 2010. Ωστόσο, παρόλον ότι στις υποχρεώσεις του Συλλόγου «Ελπίδα» συμπεριλαμβανόταν η αγορά και εγκατάσταση ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού, δεν υπήρχαν τα απαραίτητα χρήματα, οπότε ο κίνδυνος να μετατεθεί χρονικά η λειτουργία του νοσοκομείου ήταν μεγάλος. Τότε η Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη ανέλαβε την προμήθεια του αναγκαίου, του πιο σύγχρονου εξοπλισμού, με δική της δαπάνη. Πλήρωσε περίπου 5 εκατ. ευρώ ώστε το νοσοκομείο να αρχίσει να λειτουργεί στο τέλος Νοεμβρίου 2010, όπως προβλεπόταν αρχικά.

Σχετικά με τη δημιουργία του Ξενώνα, η ίδια η Μαριάννα Βαρδινογιάννη είχε αποκαλύψει ότι αφορμή στάθηκε η συμπόνοια που ένιωσε για κάποιους γονείς παιδιών που νοσηλεύονταν στη Μονάδα. «Ήταν Χριστούγεννα, και όπως πάντα, είχα έρθει στη Μονάδα να επισκεφθώ τα παιδιά, να τους μοιράσω δώρα κ.λπ. Χιόνιζε. Κι όμως, στα παγκάκια απέξω είδα γονείς να κάθονται. Πήγα αμέσως να τους μιλήσω. Μου είπαν ότι δεν είχαν πού να μείνουν. Έμεινα άναυδη. Εκείνη τη στιγμή, αυτόματα, είπα πως θα γίνει ο Ξενώνας. Και πράγματι τον φτιάξαμε. Έως σήμερα έχουν φιλοξενηθεί σε αυτόν χιλιάδες παιδιά και οικογένειες. Μάλιστα στην αρχή οι γείτονες είχαν εξαγριωθεί, μας πήγαν έως και στα δικαστήρια. Αλλά όλοι εκείνοι που ήταν ενάντιοι, τώρα είναι οι πρώτοι εθελοντές μας».

Κατά τη διάρκεια της 30ετίας 1993-2023, στη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών (ΜΜΜΟ) του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» που ιδρύθηκε χάρη στον Σύλλογο «Ελπίδα – Φίλοι παιδιών με Καρκίνο» έχουν εισαχθεί και νοσηλευτεί περίπου 1.400 παιδιά. Το 70% εξ αυτών πήραν εξιτήριο έχοντας θεραπευθεί πλήρως. Και, πλέον στο μητρώο της Ογκολογικής Μονάδας υπάρχουν περισσότεροι από 160.000 εγγεγραμμένοι εθελοντές δότες, από τους οποίους περίπου 300 έχουν κριθεί συμβατοί και έχουν δώσει μόσχευμα σε ασθενείς στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Επίσης, ένα άλλο βήμα ήταν το Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας, καθώς και άλλες δράσεις που η Μαριάννα Βαρδινογιάννη είχε σχεδιάσει για το μέλλον.

Στο διάστημα 2010-2024 στην Ογκολογική Μονάδα «Ελπίδα-Μαριάννα Βαρδινογιάννη» έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 43.000 μεμονωμένες νοσηλείες (οι ασθενείς μπορεί να είναι λιγότεροι, καθώς ενδέχεται να νοσηλεύονται άνω της μίας φοράς). Στο ίδιο διάστημα, στο Τμήμα Ημερήσιας Νοσηλείας έχουν γίνει περί τις 200.000 νοσηλείες. Και στο πρωτοποριακό Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας έχουν ολοκληρωθεί περί τις 20 θεραπείες σε ανήλικους και ενήλικες ασθενείς, καθώς και πάνω από 20 θεραπείες με ραδιενεργό ιώδιο σε παιδιά.

Πέραν των επιμέρους λεπτομερειών, η νοσηλεία και η φιλοξενία στις δομές που δημιούργησε η Μαριάννα Βαρδινογιάννη αλλάζει για πάντα τη ζωή όσων περνούν από εκεί. Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση ενός παιδιού που αρνιόταν πεισματικά να πάρει εξιτήριο, παρόλο που είχε γίνει καλά. Με τα λόγια της Μαριάννας Βαρδινογιάννη «ήταν ένα αγοράκι που είχε ολοκληρώσει τη θεραπεία του και έφευγε. Τον είδα όμως πολύ στεναχωρημένο στην έξοδο. Τον πλησίασα και τον αγκάλιασα. Του είπα ‘Γιωργάκη, γιατί κλαις; Σήμερα πηγαίνεις στο σπίτι σου, θα έπρεπε να χαίρεσαι’. Κι εκείνος μου απάντησε, ανάμεσα σε λυγμούς, ‘όχι, δεν θέλω να φύγω. Εδώ είναι το σπίτι μου’».

Όπως είχε εξηγήσει η Μαριάννα Βαρδινογιάννη σε συνεντεύξεις και παρουσιάσεις της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων, οι εγκαταστάσεις, σε μεγάλο βαθμό, είχαν σχεδιαστεί από την ίδια. Ο στόχος της ήταν να θυμίζουν περισσότερο παιδικό σταθμό παρά χώρο νοσηλείας – οπότε με αυτό το κριτήριο δημιουργήθηκε η ιδιαίτερη αισθητική της Μονάδας, με έντονα και φωτεινά χρώματα στους τοίχους, διακόσμηση με παιδικά μοτίβα κ.λπ. Ακόμη και οι στολές των γιατρών και νοσηλευτών δεν θα έπρεπε να θυμίζουν τυπικό νοσοκομείο.

Η επιλογή αυτή προέκυψε διότι, όπως έλεγε η Μαριάννα Βαρδινογιάννη, «όταν εγώ πήγαινα στο νοσοκομείο Παίδων ‘Αγία Σοφία’, δεν μπορούσα να κρατήσω τον πόνο στην καρδιά μου όταν έβλεπα τα παιδιά μόλις έμπαιναν μέσα. Μόλις αντίκριζαν τους γιατρούς με τις σύριγγες, χτυπιόντουσαν κάτω και έκλαιγαν γοερά. Και είπα, όχι, δεν θα κάνουμε ένα τέτοιο νοσοκομείο. Θα κάνουμε ένα νοσοκομείο στο οποίο τα παιδιά θα νιώθουν ότι βρίσκονται σε παιδική χαρά».

Ποια ήταν η Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη

Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη, το γένος Μπουρνάκη, γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Ερμιόνη, ιδιαίτερη πατρίδα της μητέρας της. Πατέρας της ήταν ο έμπορος Γεώργιος Μπουρνάκης, με καταγωγή από την Αρκαδία. Η Μαριάννα και η αδελφή της, Ελευθερία, ανατράφηκαν με τις ανέσεις που εξασφάλιζε η οικονομική επιφάνεια των γονέων της, αν και όλα κατέρρευσαν στα χρόνια του Εμφυλίου πολέμου. Η οικογένεια Μπουρνάκη αναγκάστηκε να φύγει κυνηγημένη από την Ερμιόνη και να καταφύγει στον Πειραιά, προκειμένου ο pater familiae να αποφύγει τη σύλληψη από τους αντάρτες.

Μετά από τον πόλεμο και την επάνοδο στην Ερμιόνη, η Μαριάννα επέδειξε ιδιαίτερη έφεση στη μάθηση, ενώ άρχισε να μαθαίνει αγγλικά από την ηλικία των 8 ετών, κάτι ασυνήθιστο για την εποχή -και ακόμη περισσότερο για ένα κορίτσι. Τελείωσε το γυμνάσιο στην Αθήνα και κατόπιν έφυγε για τις Ηνωμένες Πολιτείες, όπου σπούδασε οικονομικά στο πανεπιστήμιο του Ντένβερ, στο Κολοράντο. Εν τω μεταξύ όμως στη ζωή της Μαριάννας είχε εμφανιστεί ο Βαρδής Βαρδινογιάννης.

Οι δυο τους γνωρίστηκαν σε κοινωνική συγκέντρωση στον Πειραιά. Ο Βαρδής ήταν ένας νεαρός αξιωματικός του Πολεμικού Ναυτικού, ο οποίος κατάφερε να μην χάσει επαφή με την Μαριάννα ούτε στις ΗΠΑ, καθώς απεστάλη και ο ίδιος, την ίδια περίοδο, στη Χαβάη, για την παραλαβή κάποιου πολεμικού πλοίου. Τελικά, ο Βαρδής και η Μαριάννα παντρεύτηκαν το Μάιο του 1961, με κουμπάρο τον εκδότη Χρήστο Λαμπράκη, «κληρούχο» από την κοινή τους θητεία και στενό φίλο του Βαρδή. Το νιόπαντρο ζευγάρι εγκαταστάθηκε σε διαμέρισμα της Μαριάννας, στην Κυψέλη.

Επαγγελματικά ο Βαρδής παρέμενε αξιωματικός του Ναυτικού, ενώ η Μαριάννα εργάστηκε στην πρεσβεία των ΗΠΑ, στην Αθήνα, καθώς και ως εκφωνήτρια ειδήσεων στον ραδιοφωνικό σταθμό της αμερικανικής στρατιωτικής βάσης στο Ελληνικό. Όμως, μετά από το πραξικόπημα και τη χούντα των συνταγματαρχών, τον Απρίλιο του 1967, η άρνηση του Βαρδή να συνεργαστεί με το δικτατορικό καθεστώς τον οδήγησε εκτός ενόπλων δυνάμεων. Αποστρατεύτηκε μετά από μερικούς μήνες, με το βαθμό του πλωτάρχη, φυλακίστηκε και εκτοπίστηκε στην Αμοργό.

Η Μαριάννα, παρά το ότι είχε ήδη αποκτήσει τρία παιδιά -τον Γιάννη, τη Χριστιάνα και τον Γιώργο– δεν δίστασε να ακολουθήσει τον σύζυγό της στην εξορία. Άφησε τα παιδιά της στη μητέρα της και διέσχισε το Αιγαίο, υπό πολύ δύσκολες συνθήκες, για να ζήσει επί οκτώ μήνες, σε ακόμη χειρότερες: Στην Αμοργό η Μαριάννα, η οποία αργότερα θα γινόταν μία από τις πλουσιότερες Ελληνίδες, το 1967 βρέθηκε σε ένα δωμάτιο-κελλί, χωρίς τρεχούμενο νερό, ηλεκτρισμό και θέρμανση.

Εντούτοις, μετά από την πτώση της χούντας και αφού ο Βαρδής Βαρδινογιάννης ανέλαβε την ηγεσία της Μότορ Όιλ, ύστερα από τον αιφνίδιο και πρόωρο θάνατο του αδελφού του, Νίκου Βαρδινογιάννη, η περίοδος των κακουχιών και της ανέχειας θα γινόταν μια όλο και πιο μακρινή ανάμνηση. Το ζεύγος Βαρδή-Μαριάννας απέκτησε άλλα δύο παιδιά, τον Νίκο και τη Βαρδιάννα και, εάν εξαιρεθεί το τρομακτικό σοκ της απόπειρας δολοφονίας του Βαρδή Βαρδινογιάννη από την τρομοκρατική οργάνωση 17 Ν, το Νοέμβριο του 1990, η ζωή για τη Μαριάννα κύλησε ανάμεσα στις οικογενειακές υποχρεώσεις και την ολοένα και πιο έντονη φιλανθρωπική δράση που, από πολύ νωρίς, άρχισε να αναπτύσσει.

Οι πρωτοβουλίες της Μαριάννας Β. Βαρδινογιάννη, ως το τέλος της ζωής της, οδηγήθηκαν από την πρωταρχική πρόκληση που ανέκαθεν έθετε στον εαυτό της, τη σωτηρία ακόμη και του τελευταίου παιδιού με καρκίνο. Γι’ αυτό, άλλωστε, η Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη έλεγε πάντα: «Εχουμε καταφέρει να θεραπεύουμε 3 στα 4 παιδιά με καρκίνο. Δεν αρκεί. Πρέπει να φτάσουμε το 4 στα 4».