Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων γιορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Η καθιέρωση της έγινε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων(EURORDIS) αποσκοπώντας αρχικά στην κοινή ευαισθητοποίηση, αλλά και στην κινητοποίηση του συστήματος υγείας και πρόνοιας ως προς τη διάγνωση, πρόληψη και θεραπεία των σπάνιων παθήσεων.
Γενικά μια πάθηση θεωρείται σπάνια, όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Οι σπάνιες παθήσεις αριθμούνται περίπου στις 8.000 και στη χώρα μας εμφανίζονται σε αναλογία 1 προς 10. Τα αίτια τους είναι περισσότερο γενετικές ανωμαλίες και λιγότερο περιβαλλοντικοί παράγοντες, ωστόσο λόγω της σπανιότητας η διάγνωση κρίνεται αρκετά δύσκολη. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από σοβαρά και χρόνια νοσήματα, πολλές φορές επικίνδυνα για τη ζωή, αναπηρίες και ψυχικό πόνο. Τα συμπτώματά τους πρωτοεμφανίζονται σε ποσοστό 50% στην παιδική ηλικία, ενώ αρκετές από αυτές δεν βρίσκουν αποτελεσματική θεραπεία.
Ενδεικτικά, κάποιες από τις σπάνιες παθήσεις είναι: η Οζώδης Σκλήρυνση, η Νόσος Addison, η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, το σύνδρομο Angelman, η Εναλλασσόμενη Ημιπληγία, η Δυστονία και πολλές άλλες για τις οποίες έχει συγκληθεί η Διεθνής Ερευνητική Κοινοπραξία για τις Σπάνιες Παθήσεις στοχεύοντας στην ανακάλυψη 200 νέων θεραπειών και διαγνωστικών μέτρων για την καλύτερη αντιμετώπιση τους.
«Αξία μας είναι ο Άνθρωπος»
πηγή: www.rarediseaseday.org , www.eurordis.org
